我为群众办实事｜解决地贫治疗“难贵烦”，免费配型造福群众

配型难、费用贵、奔波烦等问题往往困扰着有地中海贫血的患者，而最近有件【我为群众办实事】的出现让这些麻烦有了解决的希望。

近日，在三亚市卫健委的统筹指导和支持下，上海儿童医学中心海南医院|三亚市妇女儿童医院联合华大基因，开展了免费配型活动，为我市15个地贫家庭提供免费的基因检测与配型。

地中海贫血（以下简称“地贫”）在我国长江以南各省区发病率最高，其中尤以广西、广东和海南三省区为甚。他们本该拥有幸福美满的家庭，却被一种嗜血病魔—“地贫”打破了生活的平静，他们先天缺陷，需要定期输血维系，否则生命之光就会黯然消逝；为了维持孩子的生命，多个家庭不堪重负，地贫也成为群众因病致贫、返贫的重要因素。

为了关爱地贫家庭，按照市卫健委的统筹安排，上海儿童医学中心海南医院定期开展相关义诊活动，提供免费的地贫基因检测及重型地贫患儿免费配型，并为配型成功的少个地贫贫困家庭的患儿进行免费的骨髓移植。

上海儿童医学中心海南医院血液肿瘤科姚红霞主任表示，医院已经成立了血液肿瘤科，移植病房也建立起来了，通过给地贫患儿家庭开展基因配型和基因检测，从里边挑选适合做骨髓移植的家庭，联合社会力量，可以免费到医院进行骨髓移植，我们会尽量减少地贫的患儿，可以使患儿早日“脱贫”，社会就会多一个脱贫的患儿家庭。

在免费配型活动现场，一位麦姓家长说到，孩子小麦今年4岁多，以前总看着生长发育不明显，一岁的时候无论吃什么脸色总呈现苍白，在三亚带孩子诊疗的时候医生建议去海口大医院检查，后来检查出来孩子是“地贫”，每个月都需要输血治疗，家庭经济压力非常大，如今，在三亚“家门口”就可以进行免费的基因检测配型，不仅让他们免除了旅途劳顿，还减轻了不少经济负担。

据了解，这次的免费配型活动，基因检测配型的费用为1500元一个人，为一个家庭三个人进行检测的话就可以为每个地贫患儿家庭节约至少4500元的费用，减少地贫患儿家庭的经济负担。姚红霞表示，一旦得了地中海贫血，定期换血治疗加上后续的骨髓移植，医疗费用巨大。免费的配型，除了能给患儿家庭减轻经济的负担，更重要的是建立一个渠道，让家长们可以看到希望，一旦配型成功，就有治愈的可能。

值得开心的是，姚红霞主任介绍，这次配型，已经有了保留脐带血的家庭，只要配型高度一致，在１２月中旬，例如小麦，将可以在上海儿童医学中心海南医院的骨髓移植仓进行移植，在骨髓移植及系统治疗后，小麦将变成一个健康活泼的小少年。

地贫防治，除了后期的被动治疗，孕前检查也至关重要。专家提醒，婚前或者孕前的专项基因检测，可以有效避免地中海贫血宝宝的出生，如果您想要孕育下一代，一定要做相关的检查，早筛查、早诊断，做到科学防治，才能让孩子健健康康地长大。

近年来，在省、市两级政府的关心支持下，三亚市卫健委把地贫防控作为为民办实事工作来抓，逐步加大了对全市孕前和孕期（含流动人口）妇女地贫免费筛诊工作力度，为常住三亚孕前未经地贫筛查诊断的夫妇双方，在怀孕期间开展免费地贫筛查服务，并对已接受过地贫筛查阳性的夫妇开展产前诊断、随访管理及干预服务，以提高三亚市出生人口素质和优化人口结构，降低婴儿死亡率。

2023年９月２７日上午，市卫生健康委员会胡玉蕾主任在上海儿童医学中心海南医院血液肿瘤科开科揭牌仪式上表示，血液肿瘤科只是一个窗口，一个代表，希望医院以此为契机，通过大家共同努力，总有一天三亚会实现“无贫”，再也没有“地中海贫血”这个概念，并进一步推动实现海南地区的“天下无贫”，让海南广大老百姓受惠，为群众带来更多健康福祉。同时通过国家区域医疗中心的辐射引领，提升琼南八市县医疗卫生水平，全力践行“大病不出岛”目标，扛起国家区域医疗中心的责任与担当！

 据悉，目前，（不包含小麦）已经有三个重型地贫患儿在血液肿瘤科内接受移植前评估，待评估后，将依据评估情况接受骨髓移植。